Αγαπητοί γονείς,
Ας βοηθήσουμε και εμείς στη προσπάθεια που γίνεται στην πατρίδα και όχι μόνο, για να συγκεντρωθεί το ποσό που χρειάζεται για τον Παναγιώτη Ραφαήλ που πάσχει από Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία τύπου Ι (SMA I), μία σπάνια, εκφυλιστική νόσο που προσβάλλει όλο το μυϊκό σύστημα, συμπεριλαμβανομένης της ικανότητας κατάποσης και αναπνοής με προσδόκιμο επιβίωσης τα 2 χρόνια.
Το κόστος της θεραπείας μαζί με την νοσηλεία υπερβαίνει τα 3 εκατομμύρια ευρώ. Οι γονείς απευθύνθηκαν στο υπουργείο Υγείας και στον ΕΟΠΠΥ προκειμένου να καλυφθεί το ποσό, όμως ο Οργανισμός απέρριψε το αίτημα, ύστερα από αρνητική απόφαση του Ανώτατου Υγειονομικού Συμβουλίου (ΑΥΣ). Οι γονείς έχουν κάνει ένσταση.
Προκειμένου όμως να μην χαθεί άλλος πολύτιμος χρόνος, διεξάγεται έρανος για τη θεραπεία του μικρού Παναγιώτη Ραφαήλ.
Εάν αφορούσε το παιδί μας πώς θα αισθανόμασταν;
ΟΛΟΙ ΜΑΖΙ ΜΠΟΡΟΥΜΕ ΚΑΙ ΘΑ ΤΑ ΚΑΤΑΦΕΡΟΥΜΕ!!!!!
Οι γονείς του Παναγιώτη Ραφαήλ ενημερώνουν με το παρακάτω μήνυμα όσους θέλουν να βοηθήσουν:
«Αποφασίσαμε να διεξάγουμε έρανο προκειμένου να προσπαθήσουμε να συγκεντρώσουμε οι ίδιοι το χρηματικό κόστος που απαιτείται. Έχουμε πλήρη συνείδηση της δυσκολίας συγκέντρωσης του συγκεκριμένου ποσού και δεν σταματάμε να ελπίζουμε πως ίσως ο κρατικός μηχανισμός σταθεί κάποια στιγμή στο πλευρό μας, έστω και σε επίπεδο διαπραγμάτευσης του κόστους της θεραπείας με την παρασκευάστρια εταιρεία.
Τα μηνύματα όλων όσων ενδιαφέρονται, ελπίζουν και αγαπάνε τον Παναγιώτη μας, μάς δίνουν την ώθηση για να το προσπαθήσουμε!!!
Τους καλούμε να συνεισφέρουν στην προσπάθειά μας με όποιο χρηματικό ποσό μπορούν και τους ευχαριστούμε πολύ εκ των προτέρων», αναφέρουν οι γονείς του παιδιού.
Τα χρήματα θα κατατίθενται στο MDA Ελλάς (Σωματείο για τη Φροντίδα Ατόμων με Νευρομυϊκές Παθήσεις) στους παρακάτω λογαριασμούς. ΕΙΝΑΙ ΠΟΛΥ ΣΗΜΑΝΤΙΚΟ ΝΑ ΑΝΑΓΡΑΦΕΤΑΙ ΣΤΗΝ ΑΙΤΙΟΛΟΓΙΑ ΚΑΤΑΘΕΣΗΣ ΤΟ: ΓΛΩΣΣΙΩΤΗΣ.
ALPHA BANK
Αρ. Λογαρισμού: 121 00 2002 008467
IBAΝ: GR2501401210121002002008467
Δικαιούχος: MDA Ελλάς
EΘΝΙΚΗ ΤΡΑΠΕΖΑ ΤΗΣ ΕΛΛΑΔΟΣ
Αρ. Λογαρισμού: 720 / 48001175
IBAN: GR3901107200000072048001175
Δικαιούχος: MDA Ελλάς
Σημειώνεται ότι σε περίπτωση που δεν συγκεντρωθεί το απαραίτητο ποσό, ό,τι τα χρήματα που έχουν συγκεντρωθεί θα παραμείνουν στο Σωματείο MDA Ελλάς και θα χρησιμοποιηθούν για τις ανάγκες της κοινότητας των ασθενών που πάσχουν από Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία.
